Spina bifida : espérance de vie (taux de mortalité)

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Le spina bifida est une anomalie majeure de la colonne vertébrale. Il survient dès le commencement de la vie embryonnaire. La question qui se pose est : comment les personnes qui souffrent de cette malformation vivent-elles ? Ont-elles une espérance de vie semblable à celle d’un individu normal ? La réponse dans cet article.

Qu’est-ce que le spina bifida ?

C’est une malformation congénitale qui se produit au niveau de la colonne vertébrale.

Elle est liée à un tube neural qui ne s’est pas refermé correctement au cours des 4 premières semaines de grossesse. Normalement, il se referme vers le 21 au 28e jour après la conception de l’embryon. Si ce n’est pas le cas, le bébé souffrira de spina bifida.

Les véritables causes de cette malformation sont encore méconnues. On les associe à plusieurs facteurs de risques comme la carence en vitamines B (folates), le diabète, l’obésité et bien d’autres.

On le reconnaît dès quelques semaines de la grossesse et aussi à la naissance par des signes à l’exemple d’une pilosité importante ou d’une hyperpigmentation d’une zone du dos ou une hydrocéphalie.

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Parfois, on la détecte plus tardivement (à l’âge adulte) et de manière fortuite au cours d’une radiographie du rachis.

 Les symptômes du spina bifida varient selon le type.

  • Le spina bifida occulta : presque asymptomatique.
  • La myéloméningocèle: la forme de spina bifida avec un sac de fluide au niveau du dos du bébé.
  • La méningocèle qui diffère au myéloméningocèle par le sac de fluide qui n’emprisonne pas la moelle épinière.

Généralement, les symptômes du spina bifida sont neurologiques, urologiques et orthopédiques.

La gravité de cette pathologie dépend de plusieurs facteurs. Pour plus de détails et d’explications sur le spina bifida, cliquez ici.

Quelle est l’espérance de vie des patients atteints de spina bifida ?

L’espérance de vie d’un patient qui souffre de spina bifida dépend de plusieurs facteurs pronostiques : le type de la maladie, sa taille, sa localisation, l’âge du patient, etc.

En général, les symptômes du spina bifida évoluent parfois négativement et menacent la vie du patient. Toutefois, s’ils sont traités convenablement, l’espérance de vie de la personne peut être normale.

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Les individus qui ont eu des atteintes médullaires considérables présentent souvent un mauvais pronostic.

Auparavant, les enfants atteints de spina bifida ne survivaient pas très longtemps.

Maintenant, grâce aux progrès de la médecine, les risques de décès et le taux de mortalité sont plus faibles. D’après les études statistiques, environ 90 % des bébés atteints de spina bifida survivent alors que les décès avant l’âge de 6 ans sont peu nombreux (moins de 10 % des cas).

En réalité, ce taux de mortalité concerne surtout les enfants qui ont étés opérés.

Chez les adultes, la dérivation ou le shunt (intervention pour prendre en charge l’hydrocéphalie) peuvent être source d’infections graves et de complications. Cela augmente aussi le risque d’insuffisance rénale. Ce sont les principales causes de décès chez les adultes souffrant de spina bifida.

La découverte du spina bifida de l’enfant dans le ventre de sa mère constitue le plus souvent la raison d’une interruption thérapeutique de la grossesse. Le bébé ne va pas forcément avoir une espérance de vie courte quand il naitra. C’est plutôt la crainte des complications et des séquelles lourdes liées à cette malformation qui motivent cette décision.

Bref, le spina bifida n’est pas forcément fatal. Il est possible de vivre convenablement avec cette malformation à condition de suivre des traitements appropriés et multidisciplinaires (qui évoluent tout au long de la vie du patient).

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Sources

https://www.france-assos-sante.org/2019/08/30/quest-ce-que-le-spina-bifida/

https://www.msdmanuals.com/fr/professional/p%C3%A9diatrie/anomalies-neurologiques-cong%C3%A9nitales/spina-bifida

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